A Maria já pode entrar às 08h30min na escola onde anda e assim o meu marido poder apanhar o comboio correcto para o trabalho.
Temos outros problemas, mas vamos resolvê-los, porque nós pela Maria e pela Francisca fazemos tudo.
Obrigado pelo apoio.
quinta-feira, 11 de março de 2010
Assunto resolvido...com sucesso!!!
A Maria já pode entrar às 08h30min na escola onde anda e assim o meu marido poder apanhar o comboio correcto para o trabalho.
Temos outros problemas, mas vamos resolvê-los, porque nós pela Maria e pela Francisca fazemos tudo.
Obrigado pelo apoio.
sexta-feira, 19 de fevereiro de 2010
Foi preciso informar-me noutro local...para resolver o problema
Após ter falado com o Jardim e ninguém ajudar, mandei um mail directo ao agrupamento e a resposta foi:
Atenta ao seu problema, informo-a que deverá apresentar um requerimento na secretaria do Agrupamento de Escolas (EB 2/3 de Paço de Sousa), dirigido à Directora, dizendo que pretende usufruir do prolongamento de horário, das 8h30m às 9h para a sua filha Maria.
Atenta ao seu problema, informo-a que deverá apresentar um requerimento na secretaria do Agrupamento de Escolas (EB 2/3 de Paço de Sousa), dirigido à Directora, dizendo que pretende usufruir do prolongamento de horário, das 8h30m às 9h para a sua filha Maria.
quarta-feira, 17 de fevereiro de 2010
Mais umas fotos...
Nestas não podediam faltar os meus pais e mais algumas da Kika.
Como se não basta-se no fim...queria vir de pópó do Intermaché...
O meu Carnaval
Hoje dia 16 de Fevereiro de 2010, fui a um desfile de Carnaval no Intermáche de Paredes, desfilaram muitas crianças inclusive a minha mana Francisca.
Eu fui vestida de Floreira de Penafiel e a minha mana de Anjinho rosa. Estavamos lindas.
Mais festas viram.
domingo, 14 de fevereiro de 2010
terça-feira, 9 de fevereiro de 2010
Agora isto...O que virá a seguir?
Mais uma novidade para verem como funciona as escolas neste país, depois dizem que a culpa é dos pais…
O meu marido, entra no trabalho às 9h, todos os dias, assim sendo, ele pediu licença para chegar um pouco mais tarde para poder entregar a Maria no Infantário às 08:30min da manhã. Assim era até sexta-feira…a Maria esteve doente, ficou em casa, sendo que hoje foi levá-la à hora do costume e obrigaram o meu marido a ficar quase até às 9h na escola porque não podiam receber a minha filha.
O meu marido foi obrigado a isso e pode correr o risco de perder o emprego. A escola pede uma declaração de trabalho do pai e da mãe, o meu marido entregou, eu não tenho, pois não trabalho, estou de licença de parto e não vou comprar nenhum carro de propósito para agradar as professoras, não tem jeito nenhum, porque o meu marido precisa do carro e eu não posso levar a Maria ao colo, uns km e a bebé do outro lado.
Vamos ver como se resolve este problema, deixem o vosso comentário.
O meu marido, entra no trabalho às 9h, todos os dias, assim sendo, ele pediu licença para chegar um pouco mais tarde para poder entregar a Maria no Infantário às 08:30min da manhã. Assim era até sexta-feira…a Maria esteve doente, ficou em casa, sendo que hoje foi levá-la à hora do costume e obrigaram o meu marido a ficar quase até às 9h na escola porque não podiam receber a minha filha.
O meu marido foi obrigado a isso e pode correr o risco de perder o emprego. A escola pede uma declaração de trabalho do pai e da mãe, o meu marido entregou, eu não tenho, pois não trabalho, estou de licença de parto e não vou comprar nenhum carro de propósito para agradar as professoras, não tem jeito nenhum, porque o meu marido precisa do carro e eu não posso levar a Maria ao colo, uns km e a bebé do outro lado.
Vamos ver como se resolve este problema, deixem o vosso comentário.
quarta-feira, 3 de fevereiro de 2010
A minha tristeza...mas que me dá forças
Sou a mãe da Maria, as coisas na vida não tem sido fáceis...basta ter uma menina diferente, onde as pessoas dão-se ao preconceito.
Gostava que as pessoas tivessem outro tipo de mentalidade.
Ela anda no Infantário até agora tudo bem, mas há duas semanas para cá já está a exagerar, ou seja, pediram um professor para acompanhamento sem eu saber, para a minha filha e para outra menina
As professoras querem uma declaração a dizer do que a Maria é capaz, as suas limitações, o que tem na realidade, eu dei um relatório extremamente confidencial, ao qual não podia dar, não chega, liguei para o Instituto de Genética, fui à Médica de Família e ao Pediatra, assim sendo a resposta foi a mesma em todos, o relatório será sempre o mesmo, pois é algo genético que não muda, ainda foram mais além, é um assunto de médicos, se quiserem algo peçam por meios legais. E ASSIM FUNCIONAM AS NOSSAS ESCOLAS:A resposta das professoras foi engraçada, assim sendo ela vai ter que ir a um psicólogo para ser avaliada e eu pergunto alguém solicitou-me para alguma coisa? Querem que eu me dirija em principio ao Porto ou a outro lado qualquer para ela ser avaliada, nem pergunto, para quê???Não vale a pena, se fazemos algo de errado, certamente até fazem de queixa de nós.
Agora eu pergunto os direitos são iguais???NÂO, NEM DE LONGE NEM DE PERTO
Após isso como se não basta-se agora não posso deixar a minha filha mei hora mais cedo porque o agrupamento chegou acordo em que para isso, teria de se entregar uma declaraçãos do pai e da mãe a dizer que está a trabalhar. O meu marido está a trabalhar, mas eu estou em casa de licença de parto e não posso ir levá-la, porque para além disso o meu marido tem que levar o carro e eu não a posso levar a pé, pois é longe.
Já viram??? SE CA`LHAR VOU TER QUE COMPRAR OUTRO CARRO DE PROPÒSITO. QUE VERGONHA.
Em que país estámos. Só por meis hora. Acho piada, até agora estava tudo bem, mas a partir de agora começou-se a levantar todos os problemas, que até agora nunca foram levantados, nem em creches privadas como ela já andou.
ENFIM.
Gostava do vosso comentário.
Gostava que as pessoas tivessem outro tipo de mentalidade.
Ela anda no Infantário até agora tudo bem, mas há duas semanas para cá já está a exagerar, ou seja, pediram um professor para acompanhamento sem eu saber, para a minha filha e para outra menina
As professoras querem uma declaração a dizer do que a Maria é capaz, as suas limitações, o que tem na realidade, eu dei um relatório extremamente confidencial, ao qual não podia dar, não chega, liguei para o Instituto de Genética, fui à Médica de Família e ao Pediatra, assim sendo a resposta foi a mesma em todos, o relatório será sempre o mesmo, pois é algo genético que não muda, ainda foram mais além, é um assunto de médicos, se quiserem algo peçam por meios legais. E ASSIM FUNCIONAM AS NOSSAS ESCOLAS:A resposta das professoras foi engraçada, assim sendo ela vai ter que ir a um psicólogo para ser avaliada e eu pergunto alguém solicitou-me para alguma coisa? Querem que eu me dirija em principio ao Porto ou a outro lado qualquer para ela ser avaliada, nem pergunto, para quê???Não vale a pena, se fazemos algo de errado, certamente até fazem de queixa de nós.
Agora eu pergunto os direitos são iguais???NÂO, NEM DE LONGE NEM DE PERTO
Após isso como se não basta-se agora não posso deixar a minha filha mei hora mais cedo porque o agrupamento chegou acordo em que para isso, teria de se entregar uma declaraçãos do pai e da mãe a dizer que está a trabalhar. O meu marido está a trabalhar, mas eu estou em casa de licença de parto e não posso ir levá-la, porque para além disso o meu marido tem que levar o carro e eu não a posso levar a pé, pois é longe.
Já viram??? SE CA`LHAR VOU TER QUE COMPRAR OUTRO CARRO DE PROPÒSITO. QUE VERGONHA.
Em que país estámos. Só por meis hora. Acho piada, até agora estava tudo bem, mas a partir de agora começou-se a levantar todos os problemas, que até agora nunca foram levantados, nem em creches privadas como ela já andou.
ENFIM.
Gostava do vosso comentário.
domingo, 31 de janeiro de 2010
Olá
Queria que vocês vissem como bebo pela chávena e pego na colher com jeitinho catita, a beber o meu capuchino que os papás fizeram para mim e eu queria dizer : SOU CAPAZ; DEVAGAR; MAS SOU CAPAZ
sexta-feira, 29 de janeiro de 2010
Conselho para professores
Quando você receber uma pessoa com qualquer deficiência, não tenha medo, não somos ETs, somos seres humanos iguais a vocês, não tenham medo de perguntar para nós ou nossas mães as suas dúvidas. Não somos um transtorno e sim pessoas que tem o direito de estudar como qualquer um.
A Síndrome de Williams também conhecida como síndrome Williams-Beuren é uma desordem genética que, talvez, por ser rara, freqüentemente não é diagnosticada. Sua transmissão não é genética.
Acometendo ambos os sexos, na maioria dos casos infantis (primeiro ano de vida), as crianças têm dificuldade de se alimentar, ficam irritadas facilmente e choram muito.
A síndrome de Williams é uma doença caracterizada por "face de gnomo ou fadinha”, nariz pequeno e empinado, cabelos encaracolados, lábios cheios, dentes pequenos e sorriso freqüente. Estas crianças normalmente têm problemas de coordenação e equilíbrio, apresentando um atraso psicomotor. Seu comportamento é sociável e comunicativo embora utilizem expressões faciais, contatos visuais e gestos em sua comunicação.
Embora comecem a falar tarde, por volta dos 18 meses, demonstram facilidade para aprender rimas e canções, demonstrando muita sensibilidade musical e concomitantemente boa memória auditiva.
Seu desenvolvimento motor é mais lento. Demoram a andar, e tem grande dificuldade em executar tarefas que necessitem de coordenação motora tais como: cortar papel, desenhar, andar de bicicleta, amarrar o sapato etc.
Acometendo ambos os sexos, na maioria dos casos infantis (primeiro ano de vida), as crianças têm dificuldade de se alimentar, ficam irritadas facilmente e choram muito.
A síndrome de Williams é uma doença caracterizada por "face de gnomo ou fadinha”, nariz pequeno e empinado, cabelos encaracolados, lábios cheios, dentes pequenos e sorriso freqüente. Estas crianças normalmente têm problemas de coordenação e equilíbrio, apresentando um atraso psicomotor. Seu comportamento é sociável e comunicativo embora utilizem expressões faciais, contatos visuais e gestos em sua comunicação.
Embora comecem a falar tarde, por volta dos 18 meses, demonstram facilidade para aprender rimas e canções, demonstrando muita sensibilidade musical e concomitantemente boa memória auditiva.
Seu desenvolvimento motor é mais lento. Demoram a andar, e tem grande dificuldade em executar tarefas que necessitem de coordenação motora tais como: cortar papel, desenhar, andar de bicicleta, amarrar o sapato etc.
Em Portugal
Em Portugal existe pouca informação sobre este assunto, tenho uma filha com este Sindrome que só descobri aos 10 meses, infelizmente porque tem um estrabismo em último grau, pesquisei na net e o que encontrava era tudo no Brasil.
Fiquei contente com uma coisa muito particular...a minha menina...não tem nada haver facialmente com os casos que vi...Graças a Deus!!!
Fiquei contente com uma coisa muito particular...a minha menina...não tem nada haver facialmente com os casos que vi...Graças a Deus!!!
Características
Baixo peso ao nascer, dificuldade na alimentação nos primeiros dias, hipotonia, problemas cardiovasculares, cólicas nos primeiros meses, atrasos no desenvolvimento, menor volume cerebral que o habitual, personalidade extremamente sociável, menor tamanho do que o esperado para a idade, baixo timbre de voz, traços faciais característicos.
Como se detecta???
O diagnóstico no recém-nascido é difícil a não ser quando se verificam elevados níveis de cálcio, já que as manifestações como a "face característica", o aspecto da íris, o estrabismo, os lábios grossos e o sulco naso-labial só se tornam mais evidentes em idades mais avançadas.
Sindrome de Williams
A Síndrome de Williams (também conhecida como síndrome Williams-Beuren) foi descrita pela primeira vez em 1961 pelo cardiologista neozelandês John Williams. Este médico verificou que um grupo de pacientes da pediatria apresentava um grupo de sintomas semelhantes, tais como: problemas cardiovasculares, rostos com características semelhantes (aparência facial "élfica" bastante distinta), atraso mental, dificuldade na leitura, na escrita e na aritmética (apesar de apresentar facilidade com Línguas) e um gosto exacerbado por música, entre outros menos comuns. Esta síndrome partilha algumas características com o autismo, apesar das crianças que a apresentam possuírem uma facilidade de relacionamento interpessoal acima da média, ou seja, são excepcionalmente simpáticas (por exemplo, ouvindo o nome de uma pessoa apenas uma vez, passam a chamá-la pelo nome, mesmo que só a encontrem novamente meses depois).
À maior parte das crianças com a síndrome de Williams faltam cerca de 21 genes no cromossoma 7, incluindo o gen para a produção de elastina. A incapacidade de produzir esta proteína é provavelmente a raiz do problema cardiovascular desta síndrome e também pode ser responsável pelas diferenças no desenvolvimento do cérebro.
À maior parte das crianças com a síndrome de Williams faltam cerca de 21 genes no cromossoma 7, incluindo o gen para a produção de elastina. A incapacidade de produzir esta proteína é provavelmente a raiz do problema cardiovascular desta síndrome e também pode ser responsável pelas diferenças no desenvolvimento do cérebro.
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